Meer dan 55 miljoen mensen in de wereld leven met dementie. En dat aantal blijft stijgen, volgens een nieuw rapport van de VN-gezondheidsorganisatie dat donderdag is gelanceerd. Daarin wordt opgemerkt dat slechts een kwart van de landen in de wereld beschikt over nationale beleidsmaatregelen, strategieën of ondersteuningsplannen.

Uit het verslag van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO), dat ging over de reactie van de volksgezondheid op dementie, blijkt dat de helft van alle landen die doeltreffende ondersteuning bieden, in de Europese regio liggen.

Maar zelfs in Europa lopen veel dementiestrategieën af, of zijn ze al afgelopen. Dat betekent dat overheden zich opnieuw zullen moeten engageren.

“Dementie berooft miljoenen mensen van hun herinneringen, onafhankelijkheid en waardigheid. De ziekte berooft ook ons van de mensen die we kennen en liefhebben”, aldus WHO-chef Tedros Adhanom Ghebreyesus.

Doelstellingen alleen zijn “niet genoeg”

Dementie wordt veroorzaakt door verschillende andere ziekten en letsels die de hersenen aantasten, zoals de ziekte van Alzheimer of een beroerte. Het tast het geheugen en andere cognitieve functies aan, net als het vermogen om alledaagse taken uit te voeren.

“De wereld laat mensen met dementie in de steek, en dat doet ons allemaal pijn”, zei Tedros. “Vier jaar geleden zijn de regeringen het eens geworden over een reeks duidelijke doelstellingen om de dementiezorg te verbeteren. Maar doelstellingen alleen zijn niet genoeg”.

De invaliditeit die met dementie gepaard gaat, is een belangrijke oorzaak van de kosten die met de aandoening verband houden. In 2019 werd het wereldwijde prijskaartje geraamd op 1,3 biljoen dollar – een cijfer dat naar verwachting zal stijgen tot 1,7 biljoen dollar in 2030, of 2,8 biljoen dollar als de zorgkosten worden meegerekend.

Toenemende gevallen

Tegelijkertijd wordt in het rapport uitgelegd dat het aantal mensen met dementie toeneemt.

De WHO schat dat momenteel 8,1 procent van de vrouwen en 5,4 procent van de mannen boven de 65 jaar aan deze aandoening lijdt – en dat dit aantal zal stijgen tot 78 miljoen in 2030, en tot 139 miljoen in 2050.

“We hebben gezamenlijke actie nodig om ervoor te zorgen dat alle mensen met dementie kunnen leven met de steun en waardigheid die zij verdienen”, benadrukte de WHO-chef.

De steun op het gebied van de zorg voor mensen met dementie en degenen die hen zorg verlenen, moet op nationaal niveau worden versterkt. Zowel in formele als in informele settings, benadrukt het verslag.

Dit omvat diensten in de gemeenschap, net als specialisten, langdurige en palliatieve zorg.

Zo’n 89 procent van de landen die aan het Global Dementia Observatory (GDO) van de WHO rapporteren, zeggen dat zij al een aantal gemeenschapsgebonden diensten voor dementie verstrekken. Daarentegen verstrekken landen met een hoog inkomen medicatie, hygiëneproducten, ondersteunende technologieën en huishoudelijke aanpassingen, en met een hoger niveau van terugbetaling.

Informele zorg

De soort zorg dat door de gezondheids- en sociale sector verleend wordt en het niveau ervan, zijn ook bepalend voor het niveau van de informele steun. Die wordt hoofdzakelijk door familieleden verleend, schrijft het verslag.

Terwijl de kosten voor sociale zorg op meer dan een derde neerkomen, is informele zorg goed voor ongeveer de helft van de wereldwijde kosten van dementie.

In lage- en middeninkomenslanden is 65 procent van de kosten toe te schrijven aan informele zorg, terwijl dat cijfer in rijkere landen daalt tot ongeveer 40 procent.

Onderzoek naar dementie

Er bestaat een zekere terughoudendheid om dementie verder te onderzoeken. Een reeks onsuccesvolle klinische proeven voor behandelingen en de hoge kosten voor dergelijk onderzoek, zijn de grote boosdoeners.

Uit het GDO blijkt echter dat de financiering onlangs is toegenomen in het Verenigd Koninkrijk, de Verenigde Staten, Canada en andere hoge-inkomenslanden. Zo gaat er een jaarlijkse investering naar Amerikaans onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. Het gaat om een bedrag van 631 miljoen dollar in 2015, tot ongeveer 2,8 miljard dollar in 2020.

“Om meer kans op succes te hebben, moeten de inspanningen op het gebied van dementieonderzoek een duidelijke richting hebben en beter worden gecoördineerd”, zegt Tarun Dua, hoofd van de Brain Health Unit bij de WHO.

Daarom ontwikkelt de WHO de Dementia Research Blueprint, een wereldwijd coördinatiemechanisme om structuur aan te brengen in de onderzoeksinspanningen en om nieuwe initiatieven te stimuleren.”

Slechts twee derde van de landen die aan de GDO rapporteerden, betrekken “zelden” of nooit mensen met dementie bij hun studies. Toch blijft de WHO erbij dat patiënten – samen met hun verzorgers en families – bij toekomstige onderzoeksinspanningen moeten worden betrokken.

Bewustmaking

Ondertussen hebben landen in alle regio’s vooruitgang geboekt bij de uitvoering van bewustmakingscampagnes om het begrip van dementie te verbeteren, zegt het verslag.

Twee derde van de landen die aan de GDO hebben gerapporteerd, hebben bewustmakingscampagnes opgezet.

En twee derde heeft maatregelen genomen om de sociale en fysieke toegankelijkheid voor mensen met dementie te verbeteren en heeft gezorgd voor opleiding en onderwijs voor bevolkingsgroepen buiten de zorgsector, zoals politie, brandweer en eerstehulpverleners.

(lb)