Het is een unieke samenwerking. Drie landen – België, Nederland en Ierland – gaan onderhandelen met de Zwitserse farmagigant Novartis over de terugbetaling van het medicijn Zolgensma tegen de zeldzame spierziekte spinale musculaire atrofie. Zo willen ze meer slagkracht om de prijs te drukken.
Dat meldt minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) op haar website.
De onderhandelingen gaan uit van het Beneluxa-initiatief dat in 2015 werd opgestart. Naast België, Nederland en Ierland zitten Oostenrijk en Luxemburg daar ook nog bij. België onderhandelde twee jaar geleden al eens samen met Nederland over de prijs van de spierziektebehandeling Spinraza.
Die helpt trouwens tegen dezelfde spierziekte als Zolgensma, waar de onderhandelingen deze keer over gaan. Spinale musculaire atrofie is een zeldzame spierziekte die leidt tot verlamming, verlies van motorische functies en uiteindelijk zelfs de dood.
Duurste medicijn ter wereld
Zolgensma blijkt erg doeltreffend te zijn, maar is met een kostprijs van 2,1 miljoen dollar (1,9 miljoen euro) het duurste medicijn ter wereld. Het verwierf nationale bekendheid in ons land door het 10 maanden oude meisje Pia dat aan de spierziekte lijdt.
Ze had het medicijn dringend nodig, maar haar ouders hadden dat geld niet zomaar voorhanden en het was ook nog niet goedgekeurd in Europa. Daarom zetten ze een sms-actie op poten waarmee ze binnen de drie dagen genoeg geld verzamelden om het vanuit de VS, waar het wel al goedgekeurd was, te laten overbrengen naar België.
Lange termijn
Dinsdag werd het dan ook goedgekeurd in Europa, maar aan de prijs is niets veranderd. Nu gaat Novartis onderhandelingen aan met alle individuele lidstaten en in het geval van ons land met een coalitie van drie landen. ‘We willen het medicijn graag zo snel mogelijk ter beschikking stellen in België en door samen met Nederland en Ierland te onderhandelen, willen we de prijs voor de behandeling drukken’, zegt Maggie De Block in het persbericht.
In tussentijd stelt Novartis het middel in Frankrijk en Duitsland al ter beschikking van wie het nodig heeft. De betaling wordt dan verdeeld onder de patiënten of hangt af van de uitkomst van de behandeling.
Het medicijn is wel nog maar voorwaardelijk goedgekeurd. Over de langetermijnwerking is nog weinig geweten en Europa vraagt Novartis om binnen afzienbare tijd daar meer gegevens over af te leveren.
Lees ook:
