Ieder jaar is het op 1 december Wereldaidsdag. Volgens Sensoa waren er in 2018 in België naar schatting 18.335 mensen die leven met hiv. In 2019 kwamen daar nog eens 923 nieuwe diagnoses bij. Patrick Reyntiens (55) kreeg zijn diagnose in de jaren ’80 en getuigt over zijn leven met hiv.

‘Ik leef al heel lang met hiv, al sinds 1985’, begint Patrick zijn verhaal. ‘Het waren toen de beginjaren van de ziekte en ook in België was er nog weinig over bekend. Er waren nog geen behandelingen, waardoor je er dus echt ziek van was en er zelfs aan stierf.’ Hiv, of voluit humaan immunodeficiëntievirus, is het virus dat aids veroorzaakt. Het hiv-virus valt je eigen afweersysteem aan, waardoor je vatbaarder bent voor infecties. Tegenwoordig is het virus goed te behandelen, maar ervan genezen gaat niet. Wie dagelijks hiv-remmers inneemt, ontwikkelt geen aids én kan het virus niet meer doorgeven.

Twintig pillen per dag

‘Ik heb geluk gehad. Nu ja, geluk … Mijn ‘geluk’ is altijd geweest dat ik nooit meerdere aidsgerelateerde infecties tegelijkertijd heb opgelopen. Ik kan mijn verhaal nog vertellen, terwijl veel mensen die in de jaren ’80 of ’90 besmet raakten, erg ziek werden en uiteindelijk stierven. Toen ik ziek werd, woonde ik in Willebroek. Geen grote stad, maar een kleine gemeente. Gelukkig had ik een dokter die verder keek dan zijn neus lang was. In die periode kwam aids heel veel in de media en hij wist dat ik homoseksueel ben. Toen ik steeds zieker werd, verwees die dokter mij door naar het Instituut voor Tropische Geneeskunde. Achteraf bekeken bleek dat een goede zaak.’

‘Ik startte met een proefbehandeling waarbij ik constant aan een baxter hing. Je zag de mensen letterlijk sterven in de ziekenhuisgangen. Ik was toen twintig jaar, ging 21 worden, en dat was een enorm beangstigende situatie. De dokters zeiden bij mijn diagnose letterlijk: ‘Bereid je voor want je gaat sterven’. Ook de allereerste hiv-cocktails heb ik mee uitgetest. Dat was een combinatie van wel twintig pillen per dag, zonder dat ik eigenlijk wist of ze werkten. Personen met hiv waren in die tijd zieker van de medicatie dan van het virus zelf. Ik ben was echt een proefkonijn, maar heb zo wél mijn steentje kunnen bijdragen aan een goede hiv-behandeling. Tegenwoordig nemen personen met hiv één pil per dag en zijn er amper bijwerkingen. Ik heb het virus zien uitgroeien van een ongeneeslijke ziekte tot een chronische aandoening.’

Hiv stopt hier

‘Nu gaat het goed met mij. Ik leef gezond en neem mijn hiv-remmers. Daardoor is het virus in mijn bloed amper detecteerbaar en kan ik het ook niet meer doorgeven’, vertelt Patrick. Eind november startte Sensoa met de campagne Hiv stopt hier. Met deze campagne wil het Vlaams Expertisecentrum duidelijk maken dat personen met hiv niet meer besmettelijk zijn, indien ze de juist medicatie nemen. ‘Personen met hiv weten het belang van hun medicatie, de campagne is daarom vooral gericht op het algemene publiek. Wie zijn medicatie aandachtig neemt, kan tegenwoordig een lang, goed en gezond seksueel leven leiden zonder daarbij het virus over te dragen.’

‘Ik ga vaak naar scholen en organisaties om te getuigen over leven met hiv. Dat is geen opdracht van Sensoa, maar ik vind het belangrijk om te doen. Net zoals bij iedere thematiek is het aangrijpender om iemand met hiv zélf aan het woord te laten. Zo’n getuigenis komt harder binnen. Met Sensoa geven we ook vormingen, in de zorg bijvoorbeeld. Na een bevraging bij personen die met hiv leven, bleken ze onder andere bij de tandarts of door verpleegkundigen niet altijd even goed behandeld te worden. Maar door vormingen te geven aan het zorgpersoneel en duidelijkheid te scheppen, raakt dat probleem ook opgelost. De maatschappij is niet altijd mee met de nieuwe ontdekkingen en boodschappen rond hiv. We interesseren ons pas in iets als we er ook mee in aanraking komen. Er is niemand die uit zichzelf zegt: ‘Nu ga ik eens wat opzoeken over hiv’. Hierover goede vormingen geven, zorgt dus ook dat het taboe en stigma dat nog steeds rond de ziekte hangt, voor een deel verdwijnt.’

Wereldaidsdag en het belang daarvan

‘Ik kan met trots zeggen dat ik een aidsactivist ben. De boodschap die ik daarmee wil overbrengen is dat aids de wereld nog niet uit is. Het is een mondiaal probleem. In het Westen hebben we toegang tot goede medicatie maar over heel de wereld sterven er nog duizenden personen door het virus, gewoon omdat ze geen behandeling krijgen. Ik wil het daarom zowel op de nationale als internationale agenda zetten. Wereldaidsdag is bovendien belangrijk om solidariteit en aandacht te krijgen. Voor mij hoeft het zeker niet iedere dag van het jaar Wereldaidsdag te zijn, maar voor mensen die nog niet open durven zijn over hun hiv is het een grote steun. Daarom is het belangrijk dat er in de media positief over bericht wordt.’

‘In de jaren ’80 was ik bijna een van de enigen die met zijn verhaal naar buiten kwam. Nu ben ik blij en trots dat er bij Sensoa tientallen personen zijn die hun verhaal willen delen in de media als dat gevraagd wordt. Mijn ziekte verwerken heeft natuurlijk wel even geduurd. Maar ik kan niet zeggen dat ik er echt veel vrienden ben door kwijtgeraakt. Ik merk nu nog wel, bijvoorbeeld tijdens een date, dat mannen mij al snel minder sexy vinden als ik het hen vertel. Ik word daardoor nog steeds afgewezen. Afwijzing is natuurlijk nooit leuk, maar toch denk ik vooral: ‘gast, informeer u eerst!’ Wat ik nog graag aan jullie lezers wil meegeven? Als je te horen krijgt dat iemand hiv heeft, dan is het logisch dat je even schrikt. Maar zoek naar de juiste informatie en goede bronnen en dan komt alles goed.’

Meer informatie over hiv, aids en andere seksueel overdraagbare aandoeningen vind je op de website van Sensoa en op Allesoverseks.be. Sensoa Positief ondersteunt al 25 jaar personen met hiv. Via telefoon of mail beantwoorden ze alle (anonieme) vragen over hiv. Wil je meer weten over hoe het is om te leven met hiv? Dan kun je de aflevering van het één-programma ‘Durf te vragen – De strafste vragen aan mensen met hiv’ hier herbekijken.