Het Zwitserse farmabedrijf wil 100 dosissen van zijn peperdure medicijn Zolgensma gratis weggeven. Dat creëert verontwaardiging, want het neigt naar een loterij die sowieso baby’s uitsluit.

Het medicijn van 2 miljoen dollar – het duurste ter wereld – behandelt de dodelijke spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA). SMA komt voor bij een op de tienduizend pasgeborenen en in 50 tot 70 procent van de gevallen gaat het om het meest ernstige type. Het is de grootste genetische doodsoorzaak bij baby’s.

Ook in ons land wekte het medicijn al beroering op. De ouders van het zieke meisje Pia zetten in de zomer een sms-actie op poten om geld in te zamelen voor de behandeling. Het medicijn is nog niet goedgekeurd in Europa, waardoor het gezin naar de VS moest reizen. De actie bracht 1,9 miljoen euro op. Ook in Hongarije en Israël werden acties opgezet.

‘Geen bevoordelingen’

Na alle commotie over het medicijn en de goedkeuring die buiten de VS lang op zich laat wachten, wou Novartis het medicijn makkelijker beschikbaar maken. Het enige probleem is dat het de prijs ervan niet te veel kan laten zakken zonder er verlies op te doen. De productie van een medicijn kost enorm veel geld, dat alleen kan terugverdiend worden als de verkoopprijs hoog genoeg is.

Daarom besliste het bedrijf om 100 dosissen gratis weg te geven. Tegenstanders zien dat als een ‘gezondheidsloterij’ die sowieso zieke baby’s uitsluit. Novartis ontkent dat. ‘We kijken naar de wereldwijde nood en beschikbaarheid om te beslissen aan wie we de gratis medicijnen geven, zodat we zeker geen kinderen of landen bevoordelen’, zegt een woordvoerder aan het persagentschap Reuters.

Zolgensma bracht al 175 miljoen dollar op sinds het werd goedgekeurd in mei.