Autisme linken de meeste mensen aan: mensenschuwheid, gebrek aan empathie en een laag IQ. Wellicht primeert het Rain Man cliché: men vermoedt bij autisten een bizar talent in een gedetailleerd domein, zoals hoofdrekenen. Dat beeld is echter verouderd volgens de nieuwste editie van het psychiatrisch handboek DSM-5. Hier volgen zeven nieuwe kenmerken die het stereotiepe beeld nuanceren.
1. De diagnose wordt vaker gesteld bij mensen met een normaal IQ
De laatste 20 jaar is er meer oog gekomen voor mensen met autisme met een gemiddelde intelligentie, zegt klinisch psycholoog Annelies Spek in NRC Handelsblad. Zij is het hoofd van het Autisme Expertisecentrum voor diagnostiek en behandeling in Eemnes.
Inmiddels wordt niet meer vermoed dat er een sterke correlatie is tussen autisme en intelligentie. ‘25 jaar geleden dachten we dat slechts een kwart van de mensen met autisme een normaal tot hoog IQ heeft’, zegt Sander Begeer, hoogleraar ‘Diversiteit van autisme’ aan de Vrije Universiteit Amsterdam. ‘Nu denken we dat driekwart van de mensen met autisme een normaal tot hoog IQ heeft.’ Bij mensen zonder autisme is dat bijna vergelijkbaar: 85 procent, volgens Begeer.
2. Mensen met autisme kunnen wel empathisch zijn
Mensen met autisme leven vaak enorm met anderen mee en kunnen sterk geraakt worden door leed en onrecht, meent Spek. Maar zij merkt ook op dat autisten het lastig vinden om zich écht te verplaatsen in wat een ander nodig heeft. ‘Bijvoorbeeld een man die het heel erg vond voor mensen als die met de lift moesten. Hij had zelf liftangst en kon zich niet voorstellen dat anderen dat niet hadden.’ Hij had, zoals dat heet, veel ‘emotionele empathie’ (meevoelen), maar minder ‘cognitieve empathie’ (mee begrijpen).
Het zou kunnen, oppert Begeer, dat de sociale moeilijkheden van mensen met autisme te herleiden zijn tot een bijzondere prikkelgevoeligheid. ‘Zij raken vaak overprikkeld door anderen, en dan sluiten ze zich af. Vroeger werd daarom gezegd dat mensen met autisme weinig empathie hebben, maar misschien hebben ze wel te véél empathie.’
En dat levert een mooi bruggetje naar…
3. Mensen met autisme voelen vaak te veel, niet te weinig
Vroeger werd wel gedacht dat mensen met autisme te weinig ‘gevoel’ hadden. Maar sinds 2013 staat in de DSM dat mensen met autisme net óvergevoelig kunnen zijn voor prikkels. Externe prikkels dan, zoals fel licht, hard geluid, stugge stoffen, kriebelende labeltjes en naadjes in kleren. Het is één van de manieren waarop de inflexibiliteit van autisten zich kan uiten. ‘Niet iedereen heeft het,’ aldus Spek. ‘Maar vaak zijn mensen met autisme óvergevoelig voor prikkels van buiten het lichaam en óndergevoelig voor prikkels van binnen het lichaam, zoals dorst of pijn.’
4. De diagnose wordt vaker gesteld bij volwassenen en ouderen
Pas sinds 2000, weet Begeer, krijgen mensen ook op volwassen leeftijd de diagnose autisme. ‘Autisme was vroeger iets voor de kinder- en jeugdpsychiatrie.’ Maar bij een toenemend deel van de mensen is hun autisme pas na de kindertijd aan het licht gekomen. ‘Vaak doordat er iets in hun omgeving verandert’, klinkt het. ‘Eerst was die duidelijk gestructureerd en dan ineens krijgen ze werk, een relatie, kinderen.’ Dan zie je dat door die veranderingen het autisme zichtbaar wordt.
Ook eerdere misdiagnoses kunnen ten grondslag liggen aan de officiële toename van autistische volwassenen. ‘Een op de drie volwassenen met autisme heeft minstens één misdiagnose gehad’, aldus Begeer. ‘Meestal een persoonlijkheidsstoornis, een angststoornis, depressie of chronische vermoeidheid. Autisten zijn vaak doodmoe, die hebben hun hele leven geleerd dat ze zich moeten aanpassen – ook daardoor werd hun autisme laat herkend.’
5. De diagnose wordt meer en meer gesteld bij vrouwen
Volgens hoogleraar ontwikkelingspsychopathologie Simon Baron-Cohen, inderdaad: broer ván, is autisme een extreem mannelijk gegeven. Autisten zouden immers neigen tot ‘systeemdenken’ en alles systematiseren, wat overeenkomt met de evolutionaire psychologie van de mannelijke sekse. Niettemin krijgen ook vrouwen vaker de diagnose.
Spek is gespecialiseerd in vrouwen met autisme: ze is bestuurslid van het Female Autism Network of the Netherlands en in haar rol als hoofd van het Autisme Expertisecentrum ziet ze 80 procent vrouwen die zich afvragen of ze autisme hebben. Spek denkt dat er niet tien keer, maar slechts drie keer zoveel mannen als vrouwen met autisme zijn.
Er zijn wel verklaringen waarom autisme bij vrouwen vroeger minder opviel. ‘Van vrouwen verwachten we dat die het leuk vinden om te kletsen met vriendinnen en ouders op het schoolplein’, zegt Spek. ‘Vrouwen met autisme zijn geneigd om dat gedrag dan maar te leren.’ Vaak leren ze bijvoorbeeld handige standaardzinnetjes uit het hoofd.
‘Veel vrouwen met autisme zeggen dat ze bij andere mensen observeren hoe je je ‘normaal’ moet gedragen’, weet Begeer. Putting on My Best Normal, zoals de titel luidt van een wetenschappelijk artikel over het camoufleren van autistische trekjes.
6. Er is discussie over de vraag of het wel een stoornis is
‘In een goede omgeving hoeft iemand niet altijd last te hebben van autisme’, zegt Spek. ‘Bij sommige mensen wisselt het door het leven heen. Je ziet dat de last toeneemt bij grote veranderingen in het leven en afneemt als het rustig is.’
Steeds meer onderzoekers en mensen met autisme zelf noemen autisme geen stoornis of beperking, maar een ‘variant’, een manier van zijn. Net als diversiteit in huidskleur of seksuele oriëntatie bestaat er ook neurodiversiteit. Bij iedereen werkt het brein anders, klinkt het.
‘Vroeger heette de grootste financier van autisme-onderzoek in de Verenigde Staten Cure Autism Now’, zegt Begeer. ‘Nu heet de grootste organisatie Autism Speaks.’ Dat kenmerkt deze kentering in het denken.
7. Mensen met autisme hoeven zich niet aan te passen
De socialevaardigheidstraining die veel autisten volgen is misschien nuttig om wat praktische handigheden te leren, zegt Spek. ‘Maar deze mag niet als uitgangspunt hebben dat mensen met autisme allerlei sociale vaardigheden moéten aanleren.’
‘Vaak zien we in dat al dat camoufleren en compenseren van gedrag leidt tot overbelasting, tot angst, somberheid en andere problemen. We zijn dat ‘de autistische burn-out’ gaan noemen’, aldus Spek.
Wat is dan een betere manier om door het leven te gaan? ‘Nu zeggen we meer: masker af, wees vaker je autistische zelf, laat de omgeving maar rekening houden met mensen die minder sociale interactie aankunnen’, klinkt het. ‘Dat kan stress geven, dus we leren ze ook zichzelf meer te accepteren: je mág anders zijn, je mág minder belastbaar zijn. Zoek bijvoorbeeld een job met niet te veel prikkels, veranderingen en informele sociale contacten.’
Lees ook: ‘Hoe Greta Thunberg haar demonen onder ogen zag’
(jvdh)